Ngày Thế giới Người bệnh: “Tôi mang trong mình một sức sống làm tôi ngạc nhiên”
Nhân Ngày Thế giới Người bệnh và Lễ Đức Mẹ Lộ Đức ngày thứ bảy 11 tháng 2, cô Marie-Caroline Schürr, nhà huấn luyện cho các công ty, và cô Cécile Gandon, nhà thiết kế đồ họa tại Văn phòng kitô giáo dành cho Người khuyết tật và là tác giả, làm chứng với một nghị lực vô song về kinh nghiệm khuyết tật của họ: sáng suốt và tràn đầy hy vọng.
la-croix.com, Florence Chatel và Clémence Houdaille, 2023-02-09
Cécile Gandon (trái) và Marie-Caroline Schürr (phải).
Cả hai bạn đều bị khuyết tật bẩm sinh. Cécile Gandon, cô nói trong cuốn sách của cô (Thân xác mong manh, trái tim sống), cô buộc bạn phải tin vào một sự thật nào đó. Vì sao?
Cécile Gandon: Tôi làm việc toàn thời gian. Tôi có một cuộc sống gần như bình thường, nhưng khi tôi đi bộ, mọi người nhìn thấy khuyết tật trên đôi chân của tôi, tôi phải đi gậy. Vì vậy, phải có một minh bạch nào đó dù các điểm yếu của tôi không thấy rõ ràng. Sự mệt mỏi và đau đớn mà tôi phải đấu tranh là vô hình. Nó buộc tôi phải nhận ra và giải thích các giới hạn của mình một cách tự nhiên hơn. Từ đó, các mối quan hệ sẽ thực hơn. Khi đọc lại đời tôi, tôi thấy những người bạn thân của tôi là những người mà tôi có thể tâm sự về khuyết tật.
Marie-Caroline Schürr: Cơ thể nhắc nhở tôi mỗi ngày. Tôi bị một loại bệnh di truyền hiếm có và mồ côi cha mẹ. Căn bệnh làm nghẽn dần dần tất cả các khớp, xương bị phá hủy, tôi thấp bé. Khi còn nhỏ, tôi đã ý thức được sự khác biệt của tôi, nhưng khác biệt này ít được nhìn thấy vì tôi đi xe ba bánh. Hôm nay, chỉ có tay trái là tôi có thể làm những gì có thể. Càng ngày, tôi càng phụ thuộc vào người khác trong nhiều sinh hoạt, mỗi ngày tôi cần giúp ba lần để đỡ dậy, tắm rửa, ăn uống, đi ngủ… Nhưng tôi vẫn có thể sống một mình và tôi thực sự cảm thấy độc lập. Đối với tôi, tự lập là nhận biết mình phụ thuộc vào người khác và có thể thực hiện dự án cho đời mình.
Những cái nhìn về khuyết tật có thể là gay go. Làm thế nào để các bạn tiếp nhận?
Marie-Caroline Schürr: Tôi đã băn khoăn rất nhiều về những vẻ bên ngoài khắc nghiệt đó. Có phải khuyết tật của tôi làm cho mọi người sợ hãi hay điều gì đó thức dậy trong họ khi họ nhìn thấy tôi? Tôi học cách đón nhận những cái nhìn không hướng về tôi. Tôi dạy tiếng Anh 10 năm trong một trường trung học. Tôi thấy tự nhiên khi các học sinh không thoải mái với khuyết tật của tôi. Tôi nghĩ tất cả nỗi sợ hãi sẽ biến mất khi mình giải thích. Vào đầu năm, trong các lớp học, tôi đã giải thích cho học sinh biết căn bệnh của tôi, ý nghĩa của nó. Các câu hỏi và các ánh nhìn thay đổi của học sinh đã giúp tôi hòa giải với chính tôi. Đôi khi tôi nghe những đứa trẻ ngoài đường nói: “Bà này bị gì vậy? Vì sao bà lại thấp?” Nếu tôi không chấp nhận những câu hỏi nói lên thực tế của tôi, tôi sẽ không cảm thấy thoải mái trong lòng.
Cécile Gandon: Tôi cũng gặp những trường hợp như vậy. Thường thì điều làm tôi đau lòng nhất là không thể giải thích cho trẻ con hiểu vì sao tôi lại đi kiễng chân như vậy. Một bà mẹ của em bé ái ngại về câu hỏi của con, bà nói với con bà sẽ giải thích sau. Tôi nghe những lời thì thầm. Thật đau lòng, khi tôi ở tuổi thiếu niên, tôi đã phải nghe rất nhiều lời trêu chọc vì khuyết tật của tôi. Lớn lên, tôi học cách phân loại giữa vẻ bề ngoài làm tôi bị tổn thương và vẻ bề ngoài làm tôi được tôn trọng, không hạ thấp tôi thành tật nguyền, tôi thấy tôi xinh đẹp. Đôi khi chính cái nhìn của tôi về tôi lại làm cho tôi đau đớn nhất. Tôi vẫn còn đau khi nhìn hình ảnh phản chiếu của mình trên kiếng của các cửa tiệm ngoài đường. Tôi học cách không cúi xuống nhưng nhìn thẳng vào thực tế và tự nhủ: dù mình như thế nào, mình cũng xinh đẹp. Đó là cả một công việc.
Cả hai bạn đều có đức tin. Các bạn có đổ lỗi cho Chúa về tình trạng khuyết tật của mình không?
Cécile Gandon: Có, khi tôi học hai năm cuối trung học. Tôi còn nhớ lần đi cắm trại với các thanh niên công giáo trên núi. Trong khi mọi người leo núi, tôi ở lại cabin. Một hôm, tôi tức giận đến trước thánh giá trong nhà nguyện. Tôi khóc và hét lên trong lòng. Và tôi đã nhìn thấy Chúa Giêsu trên thập giá. Tại sao lại la Chúa khi Chúa cũng ở trong tình trạng giống như tôi? Và tôi thay đổi thái độ.
Marie-Caroline Schürr: Tôi đã trải qua những giây phút vô cùng thất vọng và tức giận sau cái chết của người anh cả của tôi, anh cũng mắc căn bệnh giống tôi. Đức tin của tôi là trụ cột cho đời tôi, nhưng nó không ngăn cản tôi khỏi đau khổ và băng qua sa mạc. Khi bạn nằm trên giường bệnh giữa cái sống và cái chết, điều đó không dễ dàng chút nào. Tuy nhiên, chính trong những giây phút buông bỏ đó, tôi đã được Chúa Kitô an ủi nhiều nhất. Đây là những trải nghiệm tâm linh cá nhân cực kỳ mạnh mẽ xảy ra vào ban đêm.
Cécile Gandon: Một đêm nọ khi tôi ở bệnh viện, tôi bị đau thần kinh tọa nguyên cả cái chân. Các loại thuốc bác sĩ cho tôi uống chưa có tác dụng. Tôi quá đau. Ba giờ sáng, tôi nhận được tin nhắn của bạn Marie-Caroline, bạn nói bạn đang nghĩ về tôi. Câu nhắn này đã hòa giải tôi với cuộc sống. Nó không lấy đi nỗi đau của tôi, nó không làm cho ngày đến nhanh hơn, nhưng cứ như thể, trong sa mạc lòng tôi, tôi đã thấy nơi có nước, nơi có người ở. Giờ đây, khi bị mất ngủ, tôi nghĩ đến những người cùng khổ như tôi, đến những tu sĩ đang cầu nguyện ngày đêm, đến tất cả những người đang làm việc. Ban đêm không chỉ là phủ định của ban ngày, của hư vô hay của trống rỗng. Nó lấp đầy.
Cả hai bạn đều thích đến Lộ Đức. Các bạn cầu nguyện để được lành?
Cécile Gandon: Tôi có một khái niệm rất mơ hồ với việc chữa bệnh. Tôi cầu nguyện để được lành vì tôi muốn nhảy múa, bế con trên tay mà không sợ con té, tôi muốn leo núi. Nhưng tôi cũng không muốn nghe người khác nói: “Chúa không muốn bạn bị khuyết tật.” Như thế có nghĩa là gì? Rằng Chúa không muốn tôi như tôi bây giờ?
Marie-Caroline Schürr: Trong một thời gian dài, tôi khó chịu với ý tưởng xin chữa lành. Tôi sợ tôi trở thành một người khác khi tôi được lành. Dù diễn biến của bệnh tật, những lần vào bệnh viện liên tục trong những năm gần đây, tôi vẫn sống. Đó là cả một phép lạ. Hôm nay, tôi chịu đau đủ rồi. Trong lời cầu nguyện của tôi, tôi xin Chúa giải thoát cho tôi.
Những cuộc tranh luận về cuối đời làm nổi bật nỗi khổ của con người. Quan điểm của các bạn về một dự luật có thể hợp pháp hóa trợ tử hoặc an tử được hỗ trợ là gì?
Marie-Caroline Schürr: Trong bệnh viện, những người chăm sóc không có thì giờ để đi theo người bệnh. Thay vì làm giảm bớt đau khổ, chúng ta lại lên kế hoạch loại bỏ nó bằng một giải pháp triệt để với sự giả dối khi nói nó sẽ giúp chúng ta. Đôi khi tôi suy sụp, tôi chỉ cần một sự hiện diện lặng lẽ bên cạnh. Tôi không muốn chết. Tôi có trong tôi một sức sống mà chính tôi cũng ngạc nhiên.
Nhưng những cuộc tranh luận này làm tôi tự hỏi: ở mức độ phụ thuộc nào thì tôi sẽ trở nên không đáng sống? Tôi sợ vì khi nằm trên giường bệnh mà không thể di chuyển, mình rất dễ bị tổn thương. Và việc tiêm một mũi thuốc sẽ rất nhanh.
Cécile Gandon: Chỉ cần tin vào giá trị cuộc sống của mình, người khác sẽ không đủ tư cách để nói: “Đi đi!” Khó khăn là khi chính chúng ta không còn tin vào điều đó nữa và chúng ta cần phải nghe: “Hãy tiếp tục, tôi tin vào bạn.” Trong một thời gian dài, các nhân viên liệu pháp vận động đã giúp tôi rất nhiều.
Marie-Caroline Schürr: Lệ thuộc là một ràng buộc và đau khổ. Nhưng những điều rất đẹp có thể xảy ra khi chúng ta hỗ trợ nhau với những cánh tay thương tật của mình. Tháng 5 năm ngoái, tôi đi hành hương một mình ba tuần trên đường Saint-Jacques, ba lô treo trên xe lăn điện. Tôi đặt trước một số phòng, nhưng không phải tất cả. Và tôi không biết ai sẽ giúp tôi tắm rửa, đi ngủ và thức dậy vào ngày hôm sau. Khoảng 4 giờ chiều mỗi ngày, tôi đi xin người khác giúp. Tôi chưa bao giờ bị từ chối. Những người lạ từ khắp nơi trên thế giới giúp tôi. Tôi nhớ một cô còn rất trẻ, cô rất bối rối khi nhìn cơ thể trần truồng và mong manh của tôi. Cô liên tục nói “thật rắc rối, thật rắc rối” (es muy complicado, es muy complicado). Hai ngày sau, tôi tình cờ gặp lại cô. Cô chạy đến bên tôi trong nước mắt: “Marie-Caroline, tôi cảm ơn bạn vì bạn đã cho tôi thấy mọi thứ trong cuộc sống đều đáng giá.”
Cô Marie-Caroline Schürr trên đường hành hương Saint-Jacques,
Ánh sáng của một nụ cười
Gặp Cécile Gandon trước hết là nhìn thấy khuôn mặt bừng sáng với nụ cười rạng rỡ. Cô ở tuổi 40, tác giả Thân xác mong manh, trái tim sống (Corps fragile, cœur vivant, nxb. Emmanuel) vừa nhận được giải thưởng của Hội chợ sách công giáo ở thành phố Dijon trong thể loại sách “chứng nhân”. Trong các chương ngắn cuộc đời cô, Cécile kể một khuyết tật được cho là nhẹ và làm cô phải đi khập khiễng. Từ khi sinh ra cho đến những trò chơi đầu tiên của cô ở sân chơi, từ cuộc sống khi còn là sinh viên cho đến công việc hiện tại là nhà thiết kế đồ họa tại Văn phòng kitô giáo dành cho Người khuyết tật, cô đưa độc giả đi theo con đường của cô, không loại bỏ những khó khăn trên con đường, nhưng với sức mạnh và dịu dàng đặc biệt của cô.
Cô Cécile Gandon, thân xác mong manh, trái tim sống
Nhà thám hiểm gan dạ
Cô Marie-Caroline Schürr, 37 tuổi, luôn vượt qua định kiến. Người ta nghĩ sẽ chỉ thấy cô loanh quanh với chiếc xe lăn điện của cô dưới bầu trời Paris, nhưng nhà thám hiểm này đang lái xe lăn một mình trên ở Tây Ban Nha giữa Léon và Santiago de Compostela. Từ ngày 24 tháng 5 đến ngày 12 tháng 6 năm 2022, cô đã đi 400 cây số cuối cùng của chặng Camino, một mình, sống nhờ sự giúp đỡ của người khác bù cho sự phụ thuộc về thể chất của cô. Người phụ nữ gan dạ tâm sự: “Tôi chưa bao giờ cảm thấy mình tự do và tràn đầy sức sống như vậy.” Dù sức khỏe rất yếu, nhưng cô có niềm vui sâu đậm, cô huấn luyện cho các công ty về sự phụ thuộc lẫn nhau hoặc cách làm việc theo nhóm, bằng cách chấp nhận sự khác biệt của nhau. Trên cánh cửa phòng khách của cô là dòng chữ tóm tắt triết lý của cô: “Những người nghĩ điều đó là không thể, xin đừng làm phiền những người đang cố gắng.”
Marta An Nguyễn dịch
